Ladies’ Circle Nederland voor Stichting Neurofibromatose. Van juni 2018 tot juni 2020 dragen we landelijk een warm hart toe aan ‘Let’s Beat NF’.
Wat is Neurofibromatose?
Neurofibromatose (NF) is met name een huid- en zenuwziekte en kent wel meer dan 30 verschillende verschijningsvormen. Kenmerkend voor NF zijn kleine en grote tumoren die op de huid en dieper in het lichaam zitten, de zogenaamde neurofibromen. Deze kunnen onder andere botvergroeiingen, blindheid en kanker veroorzaken. Maar de neurofibromen zijn slechts een onderdeel van de ziekte. Verstandelijke beperking, autisme, depressiviteit, leerachterstanden, chronische moeheid, slechte motoriek, je kan het allemaal krijgen. Wat en wanneer je iets krijgt blijft je leven lang onzeker. Mensen met NF hebben meerdere café-au-lait vlekken op de huid, op jonge leeftijd wordt de aandoening zo vaak ontdekt. In Nederland krijgen zo’n 1 op de 3000 kinderen NF en het is daarmee ‘de grootste kleine ziekte’. Neurofibromatose is nog niet te genezen.